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A vida de quem tem doença neurodegenerativa

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O dedão de um dos pés começou a amortecer. Este foi o primeiro sinal que Lúcia Vilela Ribeiro, 54, teve da chegada da doença que iria mudar sua vida: a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). À época com 46 anos, a manicure começou a pesquisar pela internet o que poderia estar causando a dormência dos membros inferiores. Afinal, o diagnóstico levou quatro anos para ser fechado. Em 2015, logo depois do diagnóstico, perdeu o movimento dos quadris.

Em pouco tempo, a vida da manicure mudou, assim como a da filha Maria Eduarda que hoje é uma jovem de 17 anos. Tinha nove, quando a mãe começou a ter os primeiros sintomas da ELA. E com o restante da família não foi diferente. A luta para chegar ao diagnóstico foi redobrada para que Lúcia obtivesse aparelhos, fraldas, dietas e home care pelo plano de saúde. Conseguiu por via judicial. A dificuldade financeira é uma realidade que é driblada com a ajuda de amigos e anônimos, seja por depósito na conta corrente ou realização de rifas e campanhas. Nunca faltou nada à manicure.

A ELA levou os movimentos e a fala de Lúcia, mas não tirou o sorriso e a vontade de viver. A tecnologia propiciou a comunicação e a colocou de novo em contato com o mundo.

DIAGNÓSTICO DIFÍCIL

Doença foi confundida com Síndrome de Guillan-Barré

Lúcia
Lúcia

Quando o dedo de um dos pés começou a ficar dormente, Lúcia achou que fosse decorrência de um bloqueio que havia feito por conta de fortes dores na coluna. Este também foi o primeiro parecer médico. Depois começaram as fraquezas nas pernas e veio a suspeita de que a manicure estaria com a Síndrome de Guillain Barré, doença autoimune. Andar começou a ficar difícil e começou a fazer uso de andador. Não tinha mais forças nas pernas. “Ainda assim exercia a função de manicure”, recorda a irmã caçula Valdineia Vilela Ribeiro Quaresma, a Néia, 49. É ela quem cuida da irmã e tornou-se a segunda mãe da sobrinha.

Em 2014, Néia conta que a irmã foi para a cadeira de rodas e ainda não tinha qualquer diagnóstico fechado. Afinal, eram idas e vindas ao hospital e vários exames. Isto até que um dia, uma amiga sugeriu a ida a um médico em São Paulo. E por lá, Lúcia fez mais exames de imagens e recebeu o diagnóstico: ELA. E com ele a sentença: dois anos de vida. Em 2015, a doença chegou aos membros superiores e assim progressivamente. Trabalhar já não era mais possível.

“Vendemos a casa dela, construímos aqui, nos fundos da casa do meu pai, e começamos os cuidados que têm que ser 24 horas”, comenta Néia. Lúcia está muito bem instalada. A irmã, atenta, fez uma casa que conta com suíte que tem cama hospitalar, os aparelhos, pouca mobília e rampa. Tudo para facilitar os cuidados.       

Néia conta que começaram as demais necessidades: traqueostomia, respirador e fraldas. Tudo decorrente de complicações nos rins, pulmões e na deglutição. Foram muitas internações, em uma delas a permanência no hospital foi de três meses. Em 2016, Néia perdeu a comunicação verbal com Lúcia. “Foi muito difícil porque eu mostrava as letras do alfabeto e ela piscava formando palavra por palavra do que queria dizer”, comenta a irmã.

neia irma e Lucia multi doenca elaNeste retorno para casa, Néia passou a exigir mais cuidados. Os gastos mensais chegaram a R$ 8 mil. Com o passar do tempo, Lúcia obteve o que precisava por meio de ação judicial. A mais recente conquista foi enfermeira home care. A profissional, em breve, deve começar a cuidar da paciente. Por enquanto, estes cuidados ficam com a irmã, a filha e uma ajudante. “Depois do diagnóstico, conheci outras pessoas com a doença e uma das delas, de Mogi Mirim, me ajuda muito. É o Vagner Cunha e a esposa. Ele tem a doença e está acamado. O casal me ajuda financeiramente e psicologicamente”, conta destacando a importância deste auxílio.

PISCAR DE OLHOS

Tecnologia possibilita a volta do diálogo

É piscando que Lúcia ainda continua se comunicando, mas o método tornou-se mais eficiente. O antigo alfabeto escrito no papel cedeu espaço a um dispositivo instalado no notebook que permite as pessoas com limitações de fala e/ou motora se comunicarem. Com os olhos os pacientes “teclam” a mensagem que é emitida pelo computador.

O programa é um teclado virtual que permite a interação com o Windows utilizando apenas os olhos. Para que este programa funcione, é preciso ter um sensor de movimento de olhos instalado no computador. A família comprou o sensor chamado Tobii Eyex. Uma amiga trouxe dos Estados Unidos.

lucia multi doenca ela

Com isto, Lúcia teve a possibilidade não só de comunicar-se de forma mais eficiente, como de navegar pela internet. “Até a conta do banco, ela acessa”, comenta Néia. Ela diz que a irmã adora acessar as redes sociais e também assistir séries. Assim, permanece conectada por horas e, portanto, sabe de tudo que acontece. Lúcia tem ainda uma audição aguçada e, como o neurológico está preservado, ela compreende tudo o que se passa.

O piscar dos olhos cansa e Lúcia, vez ou outra, repousa os olhos. É como se estivesse dormindo. É uma pausa curtinha, de segundos, para recompor a força. Para fazer esta reportagem, por exemplo, algumas perguntas foram enviadas previamente a Néia pelo WhatsApp. Assim, foram feitas à Lúcia que respondeu e teve os áudios gravados pelo smartphone da irmã.

Lúcia explicou que nunca havia ouvido falar de ELA até que houve a suspeita da doença. Foi quando começou a pesquisar sobre a doença e saber sobre tudo que estava por vir. “Quase morri de desespero. Foi tão forte que perdi o chão!”, escreveu. A princípio, ela e a irmã decidiram não falar nada das suspeitas para a família. Era uma forma de poupar a todos.  

A manicure disse ainda que a sua filha foi quem deu força para viver. Afinal, Maria Eduarda tinha apenas nove anos e queria vê-la crescer, estar ali, por perto. E pontuou que sua irmã nunca deixou de apoiá-la. Comentou ainda que cada vez que olha para filha, agradece a Deus por mais um dia. “Nunca deixei de sonhar. Vivo o hoje. O passado já foi e o amanhã a Deus pertence”, relata.

maria eduarda filha e lucia mae multi doenca elaMUITA FÉ

“Deus é 100% Lúcia”, comenta a irmã

“A fé de Lúcia é o que a faz enfrentar a doença, manter o sorriso e acreditar que Deus ainda pode levantá-la da cama”. A frase da irmã Néia ilustra claramente como Lúcia enfrenta o dia a dia. Afinal, a família tenta fazer com que ela tenha uma vida mais próxima do normal. Ela conta com a ajuda da irmã na educação da filha, mas faz questão de dar conselhos e de “brincar” com a jovem. Aliás, é sob os cuidados de Maria Eduarda que Lúcia fica à noite.

A manicure mantém a vaidade. Gosta de tingir os cabelos e fazer as unhas. A cama está sempre impecável. Tudo pelo zelo daqueles que a cercam. Há o cuidado de manter um aparelho de TV no quarto. Lúcia também adorar assistir televisão. “E gosta de ouvir funk. A filha dança e ela se diverte”, brinca Néia sobre um dos momentos entre mãe e filha. 

Nos períodos sem computador, caso precise de ajuda, a manicure conta com outro aparelho ocular com dispositivo, o qual toca quando o sensor é acionado pelo piscar dos olhos. Para Néia, oferecer a irmã estas possibilidades é uma forma de melhorar a qualidade de vida e possibilitar esta ligação com as pessoas, mas diz que sente falta da visita de amigos à Lúcia. Percebe que as pessoas têm receio de como será, mas não critica.

Com tudo o que enfrentaram e ainda enfrentam, Néia diz que acredita que nada seja em vão. “Espero que encontrem a cura para esta doença, pois ainda têm muito a descobrir”, diz reforçando que Deus nunca as abandona. Os olhos dela se enchem de lágrimas ao lembrar-se das vezes em que viu a dieta acabar e não ter dinheiro para comprar, mas sempre aparecer alguma ajuda.  “Sempre foi Deus!”, frisa.

Físico Stephen Hawking
Físico Stephen Hawking

O QUE É ELA?

ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença degenerativa que compromete gravemente os neurônios motores, causando fraqueza muscular.

Com o passar do tempo, o paciente perde os movimentos e não consegue falar, já que os músculos do corpo todo são afetados. No entanto, a pessoa não perde suas habilidades intelectuais e percebe normalmente tudo o que acontece ao seu redor.

O físico Stephen Hawking foi diagnosticado com a doença quando tinha 21 anos de idade. Ele morreu aos 76 anos em março de 2018, em sua casa na Inglaterra. Hawking se tornou um dos cientistas mais conhecidos do mundo ao abordar temas como a natureza da gravidade e a origem do universo. Também foi um exemplo de determinação por resistir muitos anos à esclerose lateral amiotrófica, uma doença degenerativa.

Em 2014, sua história de vida foi contada no filme “A teoria de tudo”, que rendeu o Oscar de melhor ator a Eddie Redmayner, que interpretou o físico no cinema.

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